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在2022年，香港共有61,557人離世。病人在晚期，有林林總總的醫療及照顧選擇。然而，病人在這時未必有能力去決定或表達意願，而家人亦未必能達致共識，導致情緒受困擾並倍感壓力。

及早預備晚期照顧計劃、尊重病人意願以及有效地讓病人、家屬及醫護團隊溝通和討論最適切的照顧方向是十分重要。政府最近在憲報刊登《維持生命治療的預作決定條例草案》，旨在訂立目相應法律框架，為病人和家屬提供全面的晚期臨終照顧服務。當中，「預設醫療指示」正是尊重病人選擇以及提高臨終病人生活質素的重要政策措施。

香港賽馬會慈善信託基金撥款近5.2億港元，於2016年策劃及開展推行為期十年的「賽馬會安寧頌」計劃，旨在協助改善社區晚期護理服務的質素，以及為相關服務的專業人員提供培訓，並舉辦公眾教育活動。計劃合作夥伴之一香港大學社會科學學院於2023年7月至10月期間委託社會政策研究公司進行了一個香港安寧照顧服務社區調查，了解香港社區對安寧照顧、「預設照顧計劃」、「預設醫療指示」等的認識、態度及取向。是次調查通過全港的隨機抽樣電話，成功訪問了1,506位18歲或以上的香港市民，回應率為八成（80.9%）。

香港賽馬會慈善事務部主管（健康社區）陳載英女士表示：「隨着香港人口老化，患有晚期病患的長者人數不斷攀升，社會對安寧照顧服務的需求亦與日俱增。相信政府的《維持生命治療的預作決定條例草案》，能令大眾對於生死課題的關注度會大大上升，這都有助『賽馬會安寧頌』計劃甚至整個本港安寧服務的未來發展。協助建構健康社區是馬會重點慈善策略範疇之一，馬會亦會繼續積極探索更多不同的項目，例如為更多不同群組提供紓緩治療、安寧服務等，有助大眾獲得更完善的醫療服務。」

「賽馬會安寧頌」計劃項目總監及香港大學社會科學學院社會工作及社會行政學系系主任周燕雯教授發佈調查結果。一般人以為討論死亡是一個禁忌，但八成受訪者願意參與是項與死亡有關的調查，而且超過75%受訪者在參與過程中談論到生死話題時感到自在或沒有特別不適的感覺。然而，受訪者對這議題的認識卻十分貧乏，約七成受訪者表示從未聽過何謂「安寧照顧」。更有大部份受訪者分別表示從未聽過「預設照顧計劃」及「預設醫療指示」。周燕雯教授表示：「令人意料之外是，對這些詞彙感到陌生的受訪者獲調查人員解釋後，三分之二人表示會在晚期病患時接受安寧照顧。超過6成人支持家人設立『預設醫療指示』！香港真的很需要生死教育，讓市民及早認識，未雨綢繆。」面對晚期臨終照顧時，許多時都會涉及一些醫療照顧上的決定。調查發現受訪者較能確定自己的「預設照顧計劃」和「預設醫療指示」需要，但對於家人的意願，較多持中立意見。顯示受訪者對家人的取向並不十分理解。另一方面，很多人在家人患上晚期疾病時，都會千方百計尋找醫療方法，去延長患者的生命。然而，近七成受訪者表示生活質素比生命長短更重要。故此，多與家人溝通，了解其意向是非常重要。目前只有四分之一受訪者有與家人溝通自己晚期照顧的意願。受訪者亦表示與病患溝通後，對方不但沒有不良反應，反而更加深互相理解（36.4%），感到如釋重負（26.6%），減少擔憂（22.9%），甚至關係改善（14.6%）。故此，周教授對此表示：「預囑、叮嚀；心安、家寧！」

對於那些沒有與家人商討自己晚期照顧意願的受訪者，究其原因，27.4%的人覺得很難打開話題，24%擔心家人的反應、16.8%的人認為這樣的討論會讓他們不開心和14.2%的人表示知識不足。而49.7%不取向訂立「預設照顧計劃」的受訪者認為手續繁複，沒有即時需要（38.2%）或者認知不足（25%）。然而，當了解過相關資訊後，大多數人願意接受安寧照顧和預設照顧計劃。因此針對不同群組加強公眾教育，充分利用各種媒體平台，推廣安寧服務資訊，提升大眾意識，可更有效讓公眾人士意識安寧照顧的選擇。同時，「賽馬會安寧頌」計劃團隊亦就政府現正草擬《維持生命治療的預作決定條例草案》議題，於2024年1月至4月期間，舉辦社區教育講座，提升認知層面及為日後作好準備。

醫院管理局港島東聯網律敦治醫院及鄧肇堅醫院內科及老人科部門副顧問王自強醫生分享過往與病人及其家屬討論及簽訂「預設照顧計劃」及「預設醫療指示」之經驗。「『預設照顧計劃』是一個全面溝通過程，讓晚期病患者在精神上仍有能力自行做決定時，預先與家人及或醫護人員表達日後不能自決時的醫療及個人計劃。透過『預設醫療指示』，病人可以列出自己在指定情況下拒絕哪些維生治療。有充份溝通，對晚期病患者和家人都相當重要，因為可以讓彼此了解雙方的心意，免卻日後不必要的爭拗，讓家人較容易適從以及協助執行患者意願。充分了解照顧過程的利弊，在尊重病患者自決及選擇的權利下，能夠讓患者在人生最後的階段能夠達成未了心願，作出正確的安寧抉擇，無悔無憾。」

王醫生亦表示展開此話題之時機、人選和地點都可以考慮以下幾點，包括︰

1. 可因應自己的健康狀況及家人的準備程度，討論內容可慢慢由淺入深，並且可從日常生活接觸到而又同安寧照顧有關題材，表達自己的想法，例如一些相關新聞、節日以及電視節目等。
2. 不是一次就可以討論所有內容，因為不同患者及家人都要時間消化及思考。因此，可以分幾次持續討論，當然，亦需留意病患者之身體狀況轉變而決定討論時機。

有關「賽馬會安寧頌」
隨著香港人口老化，晚期病患長者人數不斷攀升，公眾對社區晚期病人護理服務的需求亦日漸增加。為此，香港賽馬會慈善信託基金撥款近5.2億港元，於2016年開展推行為期十年的「賽馬會安寧頌」計劃，協助改善社區晚期護理服務的質素，以及為相關服務的專業人員提供培訓，並舉辦公眾教育活動。

「賽馬會安寧頌」結合跨界別力量，聯繫社區及醫療系統，強化現有臨終護理服務。計劃會在社區及安老院舍推行安寧服務，為晚期病患長者提供全面的支援，讓他們可以在充份知情下作出合適的臨終護理選擇，提升他們的生活質素。詳情請瀏覽http://www.JCECC.hk/

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香港大學社會科學學院鄧肇倫先生 (電話：3917 1260/ 6023 6711 /電郵：alantsl@hku.hk)